Ylva blev akut doftöverkänslig

Fackboksförfattaren och föreläsaren Ylva Ellnebys kalender var ständigt fulltecknad. Plötsligt försvann hon från offentligheten. Vad var det egentligen som hände?

Det finns intervjumöten man som journalist minns med en alldeles speciell värme. Mitt möte med specialpedagogen Ylva Ellneby för femton år sedan var just ett sådant. Jag minns att det var svårt att få till någon tid att träffas: den uppmärksammade fackboksförfattaren och föreläsaren hade knappt några luckor i sin kalender. Just då hade flera av hennes böcker översatts och hon hade uppdrag utomlands för stora organisationer som Rädda Barnen, Svenska institutet och International Play Association. Dessutom var hon fullt upptagen på fritiden med en rad olika musikprojekt: hon sjöng i kör och spelade i flera olika musikgrupper.

När Ylva och jag till slut fick till ett möte, talade vi länge om hennes böcker Barn och stress och Cyberungar – vad barn verkligen behöver. Böckerna, som tidigt hade identifierat hinder för barns utveckling och psykiska välbefinnande, hade fått ny aktualitet. Då, i början av 2000-talet, dök Ylvas namn upp i praktiskt taget alla sammanhang som hade med barns tidiga utveckling att göra. Men plötsligt försvann hon från offentligheten. Vad var det egentligen som hände?

– Jag blev akut doftöverkänslig! Plötsligt tålde jag inte att vara bland andra människor. Minsta lilla doft av parfym eller tvättmedel gjorde mig sjuk. Jag fick lämna återbud till föreläsningar, utlandsuppdrag och alla mina fritidsaktiviteter. I ett slag trasades hela min tillvaro sönder, berättar Ylva.

Det är nästan svårt att ta in det hon berättar: Ylva utstrålar som alltid energi, värme och nyfikenhet på omvärlden. Utan ett ord räcker hon mig sin senaste bok Doftfällan – ett rent helvete. Det är berättelsen om att insjukna i en sjukdom som tar ifrån en det liv man levt. Boken hade kunnat sluta i förtvivlan, men blir i stället till en stark, hoppingivande berättelse om att hitta en väg tillbaka till ett fungerande, aktivt liv.

– Allt började med att jag 2012 fick tre svåra infektioner i rask följd. Jag hade gått med en oupptäckt käkinflammation som plötsligt blev allvarlig. Ungefär samtidigt fick jag en knepig borreliainfektion och en svår luftvägsinfektion. Efter de där infektionerna drabbades jag av en massa underliga, diffusa symtom: rejäla magproblem, värmevallningar, darrighet, minnesluckor och förgiftningskänslor. Men allra värst var de symtom som hade med andningen att göra. Jag fick ett tryck över bröstet, blev hes och fick slemproppar som inte gick att hosta upp.

De märkliga symtomen ledde till en trötthet som inte gick över hur mycket Ylva än sov. Hon blev remitterad till en lungklinik där läkaren skrev ut allt starkare antibiotika och astmamediciner eftersom inget tycktes bita. Läkaren menade att utmattningen Ylva kände var en efterverkning av de tre kraftfulla infektionerna.

– En dag skulle jag göra en utflykt till mitt lantställe med två författarkollegor. Plötsligt drabbades jag av yrsel, heshet och influensakänning. När vi hade installerat oss på landet blev jag sämre. Mina vänner ville göra en utflykt, men jag bestämde mig för att stanna hemma, berättar Ylva.

– Några timmar senare mådde jag bättre, men symtomen kom tillbaka när mina vänner återvände. Det var då jag insåg att det var något de hade med sig som gjorde mig sjuk. Kunde det vara tvättmedelsdoften?

Nu hade Ylva fått en första ledtråd och kände sig försiktigt hoppfull. Kanske fanns det en förklaring till hennes problem och därmed en möjlig behandling? Hon började undersöka alla diffusa symtom och gick grundligt till väga. Sökningar på internet resulterade i två möjliga diagnoser: SHR, sensorisk hyperreaktivitet, och MCS, multiple chemical sensitivity. Båda handlar om en förvärvad överkänslighet för dofter och kemikalier.

Vi sitter i Ylvas stora, ljusa vardagsrum i Nacka i Stockholm. Det vittnar om hennes stora kulturintresse: centralt i rummet står en flygel och väggarna är fyllda av konst och litteratur. Kulturintresset delar hon med sin särbo sedan trettio år. Innan Ylva blev sjuk, hade de en minst sagt aktiv fritid tillsammans med musicerande, teater- och konsertbesök och ett stort socialt umgänge. Det klarade Ylva plötsligt inte av.

– Det var fruktansvärt svårt att ställa om livet. Min särbo kunde fortsätta med alla roliga aktiviteter, men jag var tvungen att isolera mig. Plötsligt blev livet så fattigt! Men min sjukdom fick stora konsekvenser också för min partner. Vårt särboliv fungerade plötsligt inte längre, eftersom jag inte klarade av att vistas hemma hos honom, säger Ylva.

Varje gång hon besökte sin särbo fick hon influensaliknande symtom, men de gick över några timmar efter det att hon hade lämnat hans hem. För att råda bot på problemet måste särbons hem saneras: alla heltäckningsmattor måste bort, alla textilier tvättas och varje skrymsle och vrå skrubbas med parfymfria rengöringsmedel. Då kom nästa chock: Ylva insåg att överkänsligheten nu även kommit att omfatta el. När det var som värst, kunde hon inte ha några lampor tända, se på tv eller tala i mobiltelefon.

– Jag avskydde känslan av begränsning, så allt eftersom jag blev starkare började jag på prov att använda olika saker igen. Jag tittade på tv i tiominutersomgångar till exempel. Nu klarar jag av överkänsligheten mycket bättre, men blir fortfarande hostig och påverkad i lungorna när jag talar för mycket i telefon, använder datorn eller kommer i kontakt med förstärkare och högtalare, säger Ylva.

– Den första tiden med både doft- och elöverkänslighet var fruktansvärt jobbig både för min särbo och mig. Jag var överlycklig när jag äntligen kunde sova hos honom igen. Det fanns ytterligare en plats i världen där jag kunde vistas! Det enda problemet var att hans pianoelever i olika åldrar emellanåt lämnade kemiska spår efter sig.

De avlägsnade starkt doftande blommor och tände inte brinnande ljus när hon var med. Men hur skulle det gå med vännerna?

Det var svårt att behöva säga till pianoelever och andra att de måste vara helt parfymfria, men Ylvas och hennes särbos familjer fann sig relativt snabbt i situationen. De började använda parfymfria tvättmedel och låta bli parfymer när de skulle träffa Ylva. De avlägsnade starkt doftande blommor och tände inte brinnande ljus och brasor när hon var med. Men hur skulle det gå med vännerna? Hos dem mötte Ylva olika reaktioner. Där fanns de som genast undrade vad de skulle göra för att hon fortsatt skulle kunna delta i gemensamma aktiviteter. Andra beklagade att hon skulle bli tvungen att isolera sig.

– Det är bara att konstatera att det finns människor som fortsatt finns med i min vänkrets och andra som försvunnit ut ur den, konstaterar hon lite vemodigt.

Men särbon finns fortsatt kvar vid hennes sida och det säger hon sig vara oändligt tacksam över. Det har varit jobbigt för dem båda att hennes sjukdom har inkräktat även på hans liv, men det är ju inte något hon kan hjälpa.

Allra argast och ledsnast blir Ylva när människor tror att hon är inbillningssjuk eller har psykiska problem. Som kvinnan på hennes vattengympa som vägrade låta bli att använda en starkt parfymerad duschtvål. Eller yogadeltagaren som inte förstod hur ett sköljmedel skulle kunna påverka Ylva. Deras brist på omtanke berövade henne två av de mycket få aktiviteter hon fortfarande kunde njuta av.

Livet kom alltmer att handla om en förtvivlad jakt på bot eller lindring. Ylva sökte sig till Astma- och allergiförbundet, Riksförbundet MCS Sweden, Tandvårdsskadeförbundet, en kinesiolog, en näringsfysiolog, ett hälsohem, en homeopat och en hypnosterapeut. Under resans gång har hon fått känna på misstron skolmedicinen hyser mot den alternativa medicinen, trots att hon blivit hjälpt av båda för att finna balans i livet.

Efter tio års kamp lever Ylva i dag åter ett aktivt och utåtriktat liv och betraktar sig som frisk, trots att överkänsligheten finns kvar.

– Jag har lärt mig att hantera situationen. För mig har tre saker varit viktiga: att få verklig insikt i min situation, att tro på att den går att hantera, men också att göra sådant som ger livet mening. Jag vet att jag kan få plikta med influensaliknande symtom i några dagar om jag går på fest. Men det kanske är värt det!

Många doftöverkänsliga drabbas av depression och isolerar sig helt från världen.

Med Doftfällan – ett rent helvete vill Ylva ingjuta mod i dem och visa att det finns en väg tillbaka till ett någorlunda normalt liv även för överkänsliga.

– Men det går inte utan hänsyn från omgivningen, poängterar hon.

Eva Millqvist, senior professor vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, som under 20 års tid har forskat kring sensorisk hyperreaktivitet, välkomnar boken.

– Många kommer att kunna känna igen sig i Ylvas berättelse. Sensorisk hyperreaktivitet, SHR, är ett neuropatologiskt problem som är betydligt mer utbrett än man kan tro. SHR innebär att en persons sensoriska nervceller i luftvägar och ögon är känsligare än normalt och därför blir överaktiverade när de utsätts för kemiska ämnen i vår omgivning, säger Eva Millqvist.

– Det kan handla om parfym, tvättmedel och lösningsmedel, men också om sådant som bilavgaser och kyla. Eftersom det är svårt att ställa diagnos, misstas SHR ofta för astma, som är en inflammation i luftvägarna, eller allergi, som är en överkänslighet i immunförsvaret.

Symtomen på doftöverkänslighet varierar stort och kan handla om allt från ögonirritation, snuva, oförklarlig kronisk hosta och huvudvärk till magproblem, slembildning och andnöd.

– De diffusa symtomen är frustrerande även för läkarna. Man vill ju kunna ställa diagnos och behandla. Därför skriver läkare ofta ut Losec och astmamedicin till de drabbade, men det hjälper inte alls. När medicinen inte hjälper och man möts av en oförstående omgivning, är det lätt att som patient drabbas av depression och psykisk ohälsa. Det blir en ond cirkel.

En studie visar att 6,3 procent av den svenska befolkningen blir så sjuka av dofter att de har svårt att vistas ute i samhället. Eva Millqvist berättar att den typiska SHR-patienten är mellan 40 och 60 år och kvinna, och att tillståndet ofta är kopplat till kronisk hosta utan andra besvär.

– Vi vet inte varför det slår till i de här åldrarna, det kan bero på övergångsålder och hormonförändringar. En viss ärftlig faktor spelar nog också in, liksom uppväxt i rökande hem. Men det behövs mer forskning om såväl orsaker som effektiva behandlingar, säger hon.

Kanske kommer chilipepparn att spela stor roll för doftöverkänsliga i framtiden. Den innehåller ämnet capsaicin som ger den lilla pepparfrukten dess välbekanta hetta. Eva Millqvists forskningsgrupp har med stor framgång utvecklat ett test med capsaicin. När patienter som inhalerar ämnet uppvisar en onormalt stark reaktion, tyder det på doftöverkänslighet. Testet används redan i dag på några kliniker i Sverige och kan hjälpa till att diagnosticera SHR, även om det som alla tester inte ger ett hundraprocentigt säkert svar.

Forskningsgruppen har nu gått vidare och studerar möjligheten att lindra sensorisk hyperreaktivitet och kronisk hosta genom medicinering med capsaicin.

– Det behövs mer forskning på detta, men hittills ser resultaten lovande ut. Capsaicin är ju ett helt naturligt ämne och skulle därför kunna bli ett läkemedel utan biverkningar. Tanken är att det i framtiden ska finnas i standardiserade doser i kapslar som sväljs, säger Eva Millqvist.

Hon känner sig försiktigt optimistisk vad det gäller möjligheten att framöver bättre förstå vad sensorisk hyperreaktivitet egentligen är.

– På 30-talet såg man astma som ett psykiskt problem. Freud hävdade att det var barnets oförlösta skrik på en frånvarande mor. I dag vet vi ju att det inte är så. Och jag är övertygad om att vi i framtiden kommer att betrakta doftöverkänslighet på ett helt annat sätt än idag.

Läs mer:

Hon vägrar Bank-ID: ”Folk undrar om jag är langare”

Yukiko Duke: ”Glädjen i översättandet är borta”